En Chile se estima que hay cerca de 250 casos de esta patología, sin embargo, el país no cuenta con una ley que posibilite el acceso a tratamientos innovadores, y los pacientes deben demandar al Estado para poder tratarse.
Cada cierto tiempo se dan a conocer casos de familias que buscan financiamiento para costear tratamientos de alto costo, como ocurre con la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a las células motoras que controlan las extremidades, la cara, la lengua y la garganta a medida que avanza, limitando significativamente su capacidad de movimiento hasta llevarlos a una silla de ruedas, o incluso, quedar postrados. El alto costo de las terapias obliga a las familias a realizar campañas para reunir fondos, mientras que la salud de los pacientes se deteriora.
Para generar conciencia sobre el impacto de la Atrofia Muscular Espinal en los pacientes y sus familias, junto con dar a conocer cómo es su día a día, se presentó la exposición 10 Vidas, 10 Historias, donde 10 personas que viven con esta enfermedad plasmaron sus sueños y anhelos, junto con hacer un llamado para avanzar en una política que les permita acceder a la cobertura de sus tratamientos.
“La atrofia muscular espinal es una enfermedad que afecta la movilidad de los pacientes, pero no sus capacidades cognitivas. Quienes hicieron estos cuadros en representación de los más de 250 pacientes que viven con esta condición en el país, tienen plena conciencia de ella, de lo que necesitan y de las dificultades que han tenido que enfrentar para acceder a un tratamiento eficaz y así poder tener una mejor calidad de vida, poder estudiar, trabajar y desenvolverse mejor en la sociedad”, explica Paulina González, Presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, FAME.
La representante de los pacientes comenta que con esta exposición de arte, se busca demostrar a toda la sociedad, que quienes viven con AME pueden hacer una vida relativamente normal, cuando llevan un tratamiento adecuado y tienen controles periódicos.
“Lamentablemente no existe desde el Estado un protocolo transparente y equitativo para acceder a tratamientos, lo que nos ha obligado a iniciar largos procesos judiciales, que en el 99% de los casos, terminan favoreciendo a los pacientes y obligando al Ministerio a comprar solo 1 de los tres medicamentos disponibles en Chile”, aseguró González. En esta misma línea, la representante comenta la urgencia respecto a que las autoridades avancen en una política clara en lugar de destinar casi 30 mil millones de pesos en el pago de demandas, y así esos fondos sean destinados a la ley Ricarte Soto, y la AME logre ser parte de esas coberturas.
Por último, hizo un llamado al Ministerio de Salud a incorporar a la AME a la pesquisa neonatal, porque es la única forma de detectarla a tiempo y poder iniciar los tratamientos en la primera etapa. “Es urgente fortalecer el acceso a las terapias en los primeros meses de vida, el abordaje prematuro permite mejorar considerablemente la calidad de vida de los pacientes, en el futuro. Diagnosticar cuando ya aparecen los primeros síntomas, es una pérdida de tiempo irreparable”, finalizó la presidenta de FAME.
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